Bijlage 2 Protocol diagnostiek maligne mesothelioom

Het maligne mesothelioom is een meestal snel dodelijk verlopend kwaadaardig proces dat primair uitgaat van een sereus vlies (weivlies) van het lichaam. Meestal gaat het hierbij om het longvlies (pleuraal maligne mesothelioom) doch het komt ook voor dat de ziekte uitgaat van het buikvlies (peritoneaal maligne mesothelioom) of, veel zeldzamer, het hartzakje (pericard) en het sereuze vlies van de teelbal (tunica vaginalis).

Een relatie met beroepsmatige asbestcontacten is in het merendeel van de gevallen waarschijnlijk.

De latentietijd tussen de blootstelling aan vrije asbestvezels en het zich ontwikkelen van het maligne mesothelioom is vrijwel altijd langer dan twintig jaar en bedraagt in de regel tussen de dertig en veertig jaar, doch ook een langere latentietijd, tot zeventig jaar, is waargenomen. Een latentietijd van minder dan vijftien jaar is uitzonderlijk.

Het maligne mesothelioom is niet gekenmerkt door een specifiek symptomen-complex. Noch symptomatologie, lokalisatie, radiologisch beeld of klinisch beloop maken het mogelijk het maligne mesothelioom te onderscheiden van andere oorzaken.

Hierdoor kan de diagnostiek problematisch zijn. Zo is het maligne mesothelioom in een aantal gevallen moeilijk te onderscheiden van (uitzaaiingen van) andere tumoren en bepaalde goedaardige aandoeningen.

De grootst mogelijke zekerheid met betrekking tot de diagnose wordt verkregen door middel van histologisch onderzoek. In enkele gevallen kan met cytologisch onderzoek voldoende zekerheid verkregen worden.

Bij alle patiënten die mogelijk lijden aan de ziekte maligne mesothelioom en die zich gemeld hebben bij het Instituut asbestslachtoffers wordt door de medisch adviseur van het Instituut bij het Nederlands Mesotheliomenpanel (verder te noemen: NMP) geïnformeerd of reeds om een klinisch-pathologische beoordeling door het NMP is gevraagd. Indien dit zo is dan verzoekt de medisch adviseur van het instituut om een bevestiging van het oordeel van het NMP. Er vindt geen nieuw klinisch-pathologisch onderzoek plaats door het NMP tenzij er argumenten zijn op grond waarvan een nieuw of aanvullend onderzoek toch gerechtvaardigd kan worden. In dit laatste geval verzamelt de medisch adviseur, indien nodig, de relevante medische informatie zoals genoemd in punt 2.2.

Indien het NMP niet in het kader van de behandeling een klinisch-pathologisch onderzoek heeft uitgevoerd, dan verzamelt de medisch adviseur van het instituut de relevante informatie, te weten:

Er is wel een klinisch-pathologisch onderzoek uitgevoerd doch daarbij is het NMP niet betrokken.

Het NMP voert een klinisch-pathologisch onderzoek uit.

Indien het NMP over onvoldoende materiaal beschikt voor een betrouwbare diagnostiek dan meldt het NMP dit aan de medisch adviseur van het instituut. De medisch adviseur benadert de behandelend arts met de vraag of er aanvullend materiaal is of alsnog kan worden verkregen. Is dit het geval dan wordt het materiaal aan het NMP gezonden voor nader onderzoek. Indien geen aanvullend materiaal verkregen kan worden dan beoordeelt de medisch adviseur of op basis van de beschikbare medische gegevens een expert-beoordeling door een expertgroep van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (verder te noemen: NVALT) is aangewezen.

Is dit naar de mening van de medisch adviseur het geval dan worden de beschikbare gegevens naar de expertgroep van de NVALT gezonden.

Is dit naar de mening van de medisch adviseur van het instituut niet het geval dan staat de diagnose maligne mesothelioom onvoldoende vast.

Er is geen klinisch-pathologisch onderzoek uitgevoerd.

De medisch adviseur van het instituut beoordeelt of op basis van de beschikbare medische gegevens er voldoende aanleiding is om een nader onderzoek in te stellen.

Indien dit het geval is dan benadert de medisch adviseur van het instituut de behandelend arts met de vraag of er materiaal voor een klinisch-pathologisch onderzoek beschikbaar gesteld kan worden.

Is dat het geval dan zendt de medisch adviseur het materiaal ter beoordeling door naar het NMP en voert deze een klinisch-pathologisch onderzoek uit.

Indien er onvoldoende materiaal is voor een betrouwbaar klinisch-pathologisch onderzoek dan meldt het NMP dit aan de medisch adviseur. De medisch adviseur benadert de behandelend arts met de vraag of er aanvullend materiaal is of alsnog kan worden verkregen. Is dit het geval dan wordt het materiaal aan het NMP gezonden en voert deze alsnog een klinisch-pathologisch onderzoek uit.

Indien geen (aanvullend) materiaal verkregen kan worden dan beoordeelt de medisch adviseur of op basis van de beschikbare medische gegevens een beoordeling door de expertgroep van de NVALT is aangewezen.

In het geval dat de medisch adviseur geen aanleiding heeft om een nader onderzoek in te stellen dan staat de diagnose maligne mesothelioom onvoldoende vast.

Wanneer reeds in het kader van de behandeling door het NMP een klinisch-pathologisch onderzoek was uitgevoerd dan wordt door het NMP binnen twee weken na ontvangst van het verzoek van de medisch adviseur het resultaat van het eerdere onderzoek medegedeeld indien er geen argumenten zijn voor een nieuw onderzoek.

In de overige gevallen waarin het NMP door de medisch adviseur van het instituut wordt ingeschakeld stelt het NMP binnen twee weken na ontvangst van het verzoek een voorlopig verslag op. Het voorlopig verslag heeft de opbouw van een standaard pathologieverslag bestaande uit:

Het voorlopig verslag wordt door het NMP toegestuurd aan het inzendende pathologielaboratorium en het Instituut asbestslachtoffers.

Indien uit het voorlopig verslag van het NMP blijkt dat er zeker of waarschijnlijk sprake is van een maligne mesothelioom dan zal het Instituut Asbestslachtoffers een onderzoek beginnen naar het arbeidsverleden.

Indien uit het voorlopig verslag blijkt dat het ingezonden materiaal onvoldoende basis biedt voor een betrouwbare diagnostiek dan zal het NMP dit melden aan de medisch adviseur van het instituut. De medisch adviseur zal beoordelen welke verdere procedure gevolgd moet worden.

Het NMP komt (gemiddeld) eens in de twee maanden bijeen waarbij alle gevallen die in de daaraan voorliggende periode aan het NMP zijn voorgelegd worden beoordeeld. Deze beoordeling zal tenminste geschieden door drie leden van het panel.

Het panel spreekt in de gevallen een definitieve conclusie uit.

De definitieve conclusie wordt binnen vier werkdagen na de bijeenkomst van het NMP toegestuurd aan het inzendende pathologielaboratorium en naar het Instituut Asbestslachtoffers.

Bij de definitieve conclusie van het NMP zijn er de volgende categorieën:

In het geval van een definitieve conclusie die valt in de categorieën I. of II. staat de medische diagnose in voldoende mate vast.

In het geval van een definitieve conclusie die valt in de categorieën III. of IV. staat de medische diagnose in onvoldoende mate vast.

In het geval van een definitieve conclusie die valt in de categorie V. wordt door de medisch adviseur van het instituut bezien of een oordeel van de expertgroep van de NVALT is geïndiceerd. Is dat het geval dan worden de beschikbare medische gegevens doorgezonden naar de expertgroep van de NVALT. Is dat niet het geval dan staat de diagnose maligne mesothelioom in onvoldoende mate vast.

De expertgroep van de NVALT bestaat uit de leden van de Mesotheliomenwerkgroep.

Door een van de leden van de expertgroep van de NVALT zal binnen twee weken na ontvangst van de stukken die zijn toegezonden door de medisch adviseur van het instituut een voorlopige conclusie worden gezonden naar de medisch adviseur van het instituut. Indien daaruit blijkt dat een maligne mesothelioom waarschijnlijk geacht kan worden dan zal het instituut een onderzoek instellen naar het arbeidsverleden.

De expertgroep van de NVALT zal binnen een periode van twee maanden de gevallen beoordelen. Deze beoordeling zal tenminste geschieden door drie leden van de expertgroep.

De expertgroep spreekt in deze gevallen een definitieve conclusie uit.

Indien de expertgroep van de NVALT de diagnose maligne mesothelioom bevestigt dan staat de medische diagnose in voldoende mate vast.

De definitieve conclusie wordt binnen twee werkdagen na de bijeenkomst van de expertgroep van de NVALT toegestuurd naar het Instituut Asbestslachtoffers.